È una malattia terribile quella che ha colpito questa povera ragazza di nome Luciana Wulkan. Lei è inglese e ha solo 18 anni, anche se la sua determinazione e la sua voglia di vivere la rendono un persone di certo più matura della sua età. Questa povera ragazza soffre, infatti, della rara patologia nota come Fop, fibrodisplasia ossificante progressiva, una malattia genetica devastante che finora ha colpito 800 persone nel modno. In pratica la malattia le sta progressivamente bloccando il corpo rendendolo simile a quello di una statua. Il suo corpo, in pratica di sta ossificando: frammenti di ossa si manifestano nei muscoli, nei tendini, nei legamenti e in altri tessuti connettivi. La fibrodisplasia ossificante progressiva è nota anche come Sindrome dell’uomo di pietra. I bambini con questa malattia, alla nascita sembrano normalissimi ma cominciano ad avvertire i primi sintomi quasi subito, a partire dal collo.
Questa malattia, ovviamente, porta progressivamente alla morte. Chi ce l’ha ha una speranza di vita piuttosto limitata, non supera i 30 anni. Luciana però non si è mai arresa e continua a combattere sperando in un miracolo della medicina.
Ecco cosa rivela alla stampa: “Voglio trovare un lavoro e vivere una vita normale” . e noi ci auguriamo che un giorni possa realizzare tutti i suoi sogni. CONTINUA A LEGGERE
