Tyler Hadley è nato nel giugno 2014. Un parto normale come tanti altri, a parte un cesareo d’urgenza in quanto il piccolo – che pesava più di 3 chili – era rimasto incastrato. Appena uscito sembrava non respirare, ma poi è stato messo tra le braccia della mamma e tutto è tornato alla normalità: “In realtà è durato pochi minuti, ma a noi è sembrato un’eternità”, ha raccontato…
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il padre, Louis. Con il passare del tempo i genitori si sono accorti che il bambino aveva un vizio strano, cioè quello di tirare fuori la lingua. Niente di preoccupante, hanno pensato inizialmente. Poi però, a distanza di 4 mesi in cui questo vizio continuava a riproporsi, hanno deciso di portarlo a un controllo pediatrico apposito, fissando un…
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appuntamento. Una settimana prima Tyler ha però iniziato a soffocare ed è stato portato al pronto soccorso, dove i medici hanno evidenziato una difficoltà a deglutire. E a seguito dei controlli hanno diagnosticato un’atrofia muscolare spinale, che di fatto dà al piccolo solo due anni di vita. I genitori si sono messi in moto per cercare una soluzione, hanno trovato che in Gran Bretagna si può trovare lo Spinraza, un farmaco sperimentale che in teoria può bloccare…
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il deterioramento. Purtroppo però c’è una lista d’attesa lunga, così Louis e Lisa informandosi hanno trovato altri paesi europei in cui è possibile accedere al trattamento privatamente: “Non sappiamo esattamente quanto costerà, Tyler avrà bisogno di iniezioni ogni 4 mesi, noi abbiamo posto un obiettivo di 50 mila sterline perché vogliamo dargli le maggiori chances possibili. Siamo grati a tutti colori che hanno donato”, hanno scritto i genitori alle tante persone che hanno deciso di dare una mano nella raccolta fondi su GoFundMe.