Bethan Germon apprese alla vigilia del Capodanno 2015 che a sua figlia sarebbe rimaste poche ore di vita. Ma oggi la piccola Lydia è ancora tra noi. La bambina è affetta da idrocefalo, non congenito però: questa malattia si sarebbe potuta evitare, sostengono i genitori. “Si pensa comunemente che le persone nascano già con l’idrocefalo, invece è una condizione che si può sviluppare in qualsiasi momento. Mia figlia avrebbe potuto essere una bambina molto diversa”, racconta Bethan. Lydia è nata con sindrome di Dandy-Walker, ma il padre ribadisce come la figlioletta fosse nata sana. A sette giorni dalla nascita, è stata poi trasferita in neurochirurgia… PER CONTINUARE A LEGGERE, CLICCA SUL PUNTO 2 DELL’INDICE[nextpage title=”Gli errori medici secondo il padre”]
“La neurochirurgia non era la soluzione giusta per lei, è questo che lo ha causato l’idrocefalo facendo defluire l’acqua nel cervello. La sua testa ha assunto fluido spinale cerebrale per settimane ed è stata lasciata in ospedale sperando che potesse guarire, tenuta attaccata a dei macchinari. Lydia aveva anche una lesione che purtroppo i medici non sono riusciti a sanare, anzi: la cosa le ha provocato anche la meningite e la sepsi”. Bethan continua nel raccontare i mille ostacoli che hanno dovuto affrontare… PER CONTINUARE A LEGGERE, CLICCA SUL PUNTO 3 DELL’INDICE[nextpage title=””]
“Il nostro consulente di Swansea ha trasportato Lydia in elicottero fino all’ospedale ‘Alderhey’ di Liverpool nel mese di luglio, dopo la cattiva gestione iniziale alla quale nostra figlia era stata sottoposta. Qui i dottori sono riusciti a stabilizzarla ed a correggere un sacco di errori commessi a Cardiff. Tuttavia, dal momento che era stata lasciata per così tanto tempo in determinate condizioni, Lydia ha avuto quattro arresti cardiaci nel giro di una settimana, cosa che ha comportato notevoli danni cerebrali. Se le fosse stato dato il trattamento corretto dalla nascita adesso avremmo potuto avere con noi una bambina molto diversa. Per l’idrocefalo non esiste alcuna cura se non un insieme di tubature che drenano fluido in eccesso dal cervello per condurlo allo stomaco od al cuore. Ed il tasso di efficacia è solamente del 50%. Miracolosamente Lydia è ancora viva”… PER CONTINUARE A LEGGERE, CLICCA SUL PUNTO 4 DELL’INDICE[nextpage title=”L’impegno per sensibilizzare sul tema”]
Ora i genitori combattono per sensibilizzare l’opinione pubblica su questa malattia: “Io e mio marito Dave sentiamo il dovere di educare gli altri sull’idrocefalo, in modo da poter formare un comprensione adeguata su questa patologia. Ci è stato detto che dai due ai quattro anni il cervello può crescere e cambiare forma in maniera repentina, quindi stiamo per affrontare un periodo molto importante per lo sviluppo di nostra figlia. Non nascondiamo che parecchie persone ci hanno detto di rinunciare a lei tantissime volte, ma noi non possiamo stare fermi senza fare niente”.
