I genitori di una piccola malata di sma hanno lottato e lottano ancora adesso per poterle garantire almeno una speranza.
La bimba si chiama Vittoria ha un anno e mezzo ma ha visto tanti ospedali e subito cure che la maggior parte di noi non vede neppure in una vita intera. E’ nata con la sma, spinal muscular atrophy , ovvero un’atrofia muscolare spinale, una malattia degenerativa che colpisce il midollo spinale da dove si dipartono i nervi che comunicano direttamente con i muscoli. Vittoria non presenta una forma recessiva bensì la forma più grave della malattia, il tipo 1, che sarebbe destinato a portare la piccola alla lenta ma inesorabile paralisi di arti e muscoli fino a toglierle il respiro e la possibilità di alimentarsi autonomamente.
I genitori della bimba malata, Sonia e Gerardo, non si arrendono e lottano fin dal primo momento. I sacrifici sono innumerevoli, la cura della piccola assorbe tutte le loro energie, la mamma non riesce più a lavorare ed è in congedo parentale anche se non sa per quanto riuscirà ad andare avanti, il papà, che lavora come parrucchiere, cerca di essere più presente possibile.
La loro tenacia è stata ripagata: un nuovo farmaco sperimentale che non è ancora commercializzato ma può essere autorizzato per le cosiddette “cure compassionevoli” e può essere dato ai malati gravi con il consenso del Ministero della Salute.
Il nuovo farmaco potrebbe rappresentare per lei una speranza per poter resistere, per poter stare meglio e potersi curare.Speriamo che riesca a provare e a ad avere una vita come tutte le bambine della sua età.
