All’inizio pensavano che fosse un modo di giocare. Due giovani genitori di Portsmouth, Hampshire (Stati Uniti) si sono dovuti tristemente ricredere. Il loro piccolo di 5 mesi si mordicchiava la lingua per una malattia: “Quando lo abbiamo portato a casa sembrava fosse sano. Vedevamo gli strani movimenti con la lingua ma ci sembravano simpatici… PER CONTINUARE A LEGGERE, CLICCA SUL PUNTO 2 DELL’INDICE[nextpage title=”La terribile diagnosi”]
quando poi abbiamo notato che rispetto ai figli dei nostri amici non si muoveva o non articolava la bocca ci siamo insospettiti e ci siamo rivolti a un medico”. Qui è arrivata la diagnosi: atrofia muscolare spinale di tipo uno, livello più grave di una rara malattia neuromuscolare. Ora il bambino ha 9 mesi e la situazione è peggiorata: i muscoli sono debolissimi e fatica moltissimo a deglutire… PER CONTINUARE A LEGGERE, CLICCA SUL PUNTO 3 DELL’INDICE[nextpage title=”La cura sperimentale”]
L’aspettativa di vita è purtroppo bassa, per questo i genitori hanno deciso di sottoporlo a una cura sperimentale in un centro francese: “Non sappiamo quanto potrà vivere, vogliamo solo che stia bene finché è con noi. Speriamo possa per lo meno festeggiare il suo compleanno”.